Editions marco pietteur

"Parlez-moi de votre fille ..." (le Docteur N. Delépine à une maman)

"On vous emmène faire le tour de notre drôle de vie,

Et un peu de celle aussi de patients que l'on a guéris,

On est partis tous les deux pour une drôle vie,

Pour vous on reste curieux

Et l'on fait ce que l'on s'est promis ..."

Si ce beau livre débute par un poème de Victor Hugo, il aurait tout aussi bien pu s'ouvrir je crois, sur cette revisite d'un texte de Véronique Sanson.

En effet, ce recueil est une invitation à découvrir ou redécouvrir deux carrières complémentaires et en tous points exceptionnelles. Par discrétion, parce que tous les hommages seraient nécessairement vains en plus d'être incomplets, je n'entreprendrai pas d'égrener l'interminable liste des qualités d'honnêteté, de dévouement et de droiture dont Nicole et Gérard Delépine n'ont jamais cesser de faire preuve au cours de leurs quarante années de pratique médicale.

En réalité, selon moi : "Nul n'est censé ignorer l'existence de cet extraordinaire couple de médecins" ;-). Cette mention serait d'ailleurs bien inspirée d'être ajoutée à la toute fin du serment d'Hippocrate si fréquemment bafoué depuis la crise Covid.

Je vais donc simplement me permettre de pointer du doigt l'intelligence de ces deux âmes sœurs ; leur rigueur, leur insatiable curiosité vis à vis d'une littérature scientifique internationale qu'ils n'ont jamais cessé d'écumer, d'interroger et cette formidable agilité intellectuelle qui aura permis de les rendre, - mais surtout de les garder -, libres envers et contre tout.

Parfois contre “tous” (lire ou relire : "Neuf petits lits sur le trottoir" paru aux éditions Fauves - 2015).

S'ils sont un exemple, un modèle, c'est qu'en plus de faire preuve d'une éthique sans faille, ce sont toujours à l'heure actuelle des bourreaux de travail, à un moment pourtant où la tentation de la paresse gangrène tout.

Des vices, c'est sans doute celui qui semble le plus sympathique : on plaisante sur la flemme de la jeunesse, de nos élèves notamment. Sauf que cette paresse draine avec elle tout un cortège macabre : les concessions, l'indifférence, l'approximation, la corruption et, à terme, le mensonge ; jusqu'à fragiliser très sérieusement notre démocratie.

Justement, je perçois dans cet ouvrage, et ce bien au-delà d'une touchante galerie de portraits de jeunes gens, de jeunes parents épanouis, l'occasion de deux legs de nature différente mais d'égale importance.

Le premier est d'ordre scientifique, car il ne s'agit surtout pas de se résigner à évoquer le service atypique du Dr Nicole Delépine (aujourd'hui malheureusement fermé ; brutalement fermé en réalité à grand renfort de camions de CRS), avec une certaine nostalgie.

Il était trop essentiel pour faire partie du passé ou encore des archives de la médecine. Il faut au contraire impérativement en faire renaître l'esprit de sorte de faire vivre la liberté thérapeutique (qui est une composante fondamentale de la liberté d'expression). Ces prises en charge, drôlement qualifiées "d'alternatives" (chimiothérapie et/ou chirurgie conservatrice, pour le coup innovante), ces protocoles largement éprouvés dont on maîtrise de fait la toxicité, pour lesquels on dispose d'antidotes, doivent être transmis, enseigné le plus largement possible aux générations futures qui confondent trop souvent “innovation” et "progrès." Il faut dire que les sirènes des laboratoires sont de si douces et de si lucratives chaînes ...

En ce sens, ce livre est un cadeau tout désigné pour des étudiants en médecine que l'on souhaiterait “affranchir” avant qu'ils ne soient corrompus “par la matrice” et deviennent addict aux contentions, aux graphiques tronqués et à l'assistanat numérique : IA, obsession des essais thérapeutiques en première intention et autres séduisantes thérapies dites "ciblées" (quand on ne parle pas de "médicaments intelligents." On attend avec une terreur non-dissimulée le moment où ils vont s'auto-prescrire puis s'auto-administrer !).

Le second legs est quant à lui d'ordre affectif. On parle parfois "de leçon de vie." On est, au travers de ces pages, les témoins privilégiés de morceaux d'existence que l'on découvre pleines et entières.

Ces sourires radieux ne sont pas plus amputés que ne l'ont été les jambes ; jamais empruntés non plus. Encore moins condamnés à n'être rien de mieux que définitivement “convalescents” ; ce sont autant d'espoirs pour les familles aujourd'hui frappées par une si douloureuse épreuve. Bien sûr que l'annonce d'une maladie grave, en outre si tragiquement présente dans notre imaginaire, est incompréhensible, injuste, obscène même quand elle frappe un bout de chou. Il s'agit d'une déflagration difficile à atténuer.

Mais ces témoignages viennent rappeler que si le cancer dévie votre route, que le terrain de l'existence semble désormais à des années-lumières d'un terrain pourtant de jeux il y a quelques jours encore ; qu'il est tellement escarpé, incertain, accidenté que l'envie de prendre la tangente s'invite régulièrement. Que vous n'en pouvez plus de tous ces virages de l'existence qui vous donnent la nausée, et bien il y a toutes les chances pourtant, tous les espoirs, que ce soit provisoire. Le cancer est une maladie, pas une sentence ; il ne s'agit pas d'une maladie comme une autre bien sûr car elle est extrêmement complexe, presque "rusée" mais cela reste une maladie dont on peut souvent guérir.

L'axe principal de la Vie victorieuse est donc au loin. Il faut river, attacher son regard à l'horizon ; ne jamais baisser ni la garde, ni les yeux. Ne pas se retourner surtout car l'heure est bel et bien aux projets, pas au bilan surtout quand on a douze ans.

Ce que l'on comprend aussi au détour de ces récits, c'est que l'amour des parents, des proches, leur présence comme leur vigilance et celle de l'équipe soignante font partie intégrante du processus de rémission puis de guérison. Ils sont aussi le soin. La tendresse, l'optimiste, le rire, sont de taille à inhiber ou à atténuer les effets secondaires de traitements agressifs par nécessité. Et ce sont en même temps des catalyseurs exceptionnels. L'amour peut tout ce qu'il peut, si l'on peut dire ...

Si seulement il pouvait tout.

Un ouvrage profondément humain donc, à offrir sans réserve et à placer dans chaque service de pédiatrie oncologique qui se respecte et respecte les patients. Il donnera aussi aux familles des pistes via l'association Ametist ( http://www.ametist.org) en plus de la force morale qui peut parfois manquer lorsque l'on souhaite extraire son petit d'un protocole de prise en charge dont on devient simplement le spectateur impuissant. Oserais-je rappeler que le titre d'un reportage (toujours disponible sur YouTube) consacré au service de Nicole Delépine avait été intitulé par la journaliste : "Les enfants du Docteur Delépine."

Un enfant malade, ce n'est pas un enfant cobaye ; ce n'est pas un terrain privilégié d'expérimentation. Ce n'est pas davantage une occasion. Quant à l'annonce du diagnostic, elle n'est ni une condamnation, ni un compte à rebours. C'est par contre le moment pour le petit patient, comme pour l'ensemble de sa famille, de revêtir la lourde armure des guerriers avec la ferme intention de remporter la première course : de vitesse ; puis la seconde : d'endurance cette fois. Alors, "Hauts les coeurs" car sous les pavés, la plage.

KB

N.B : Bravo à Ingrid Hoffmann pour ces magnifiques photographies. Je comprends, sans la connaître, qu'elle a su créer un climat précieux de confiance et de complicité.

"Il fait beau, je sors
Je trouverai le bon chemin
Et je me sens mieux dehors
Vivre. (...)

Faites, faites, faites couler l'eau
Regarder comme on est beau
On va vivre

Plantes, plantes grimpez
Sève rentre dans nos corps
Venez danser sur la mort
Et vivre."

Michel Berger